Mein leben mit dem Wolf (SLE)

Beschreibung

ich stelle mich einfach mal kurz vor. Ich bin 25 Jahre und habe seit 5 Jahren Die Autoimunkrankheit Systematische Lupus erymathodes. Ich komme aus leipzig, habe aber 3 Jahre in Berlin gelebt. So bin ich in der charite Berlin gelandet. Nach langen Krankheits hin und her, wurde mir eine Stammzellentherpie angeboten. Diese nahm mich auch an. Viel spass mit diesem Blog und meinen Tagebuch einträgen von der isolierstation aus. lg stierchen


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grüße aus der iso-station

Hallo alle zusammen,
ich habe in meine gallerie erste fotos von meinem Iso-knast reingesetzt. Ich muss jetzt bis dienstag warten bis es los gehen soll. Ich habe ein keim in der lunge bekommen und nun ist es den ärzten eigentlich zu gefährlich weiter zumachen. Aber es wurde heute nochmla ne lungenspieglung gemacht und das ergebniss warten wir ab und dann entscheiden sich die ärzte entweder dafür oder gegen die 2 phase der therapie. Vorteil das ich bis dienstag warten muss ich darf immer mal aus der iso station in frei. Ich nenne das freigang nehmen. Aber anonsten ist hier alles i.o. alle sind hier total nett und es gibt sogar cola zum abendbrot wenn man will.
nagut meld mich wieder wenns was neues gibt.
lg nicole

 


Geschrieben: 20:06, 8.04.2009
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ab in die iso station!!!

So jetzt bin ich im kh und warte auf meine neue stammzellen. Ich hatte gleich ne menge infos zu verarbeiten. Morgen wird ne probe aus dem knochenmark entnommen und am noch einige kleine Untersuchungen wie Lufu, Röntgen, Sono vom oberbauch. dann noch der gliebte ZVK und am donnerstags gehts los 4 tage chemo dann noch das andere mittelchen was alles auf null bringt. Und dann hoffen das keine bakterien oder anderer gefährlich scheiß mich angreift. und dann heißt es nur noch warten das mein körper von vorne startet. Ein wenig schieß vor dem knochenmark scheiß hab ich schon. der arzt sagt es würde ein wenig schmerzen. naja ich werd ja sehen. und der zvk macht mir auch ein wenig angst, hatte so einen noch nie sonst ging immer alles über die normalen venen. Aber ich bin ja nich aus zucker.
Naja mehr später. wenn ich mich ein paar tage nicht melde nicht wundern dann hab ich einfach keine lust zu schreiben. Aber es wid schon schief gehen.
lg stierchen

Geschrieben: 16:22, 6.04.2009
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Jetzt gehts los!!!

Am 6.4 gehts los ab ins virchow klinikum in berlin. Die zweite phase der stammzellentherapie geht los. Langsam geht mir ganz schön der stift. Fast 8 wochen isoliert zu sein wird schon ganz schön schwer und natürlich die chemo nicht vergessen. Ich hoffe die überlkeit hält sich in grenzen und die tage vergehen schnell. Aber es wird schon schief gehen.

Nagut dann werd ich jetzt mal mein zeug packen und alles nebenbei noch klären.

Bis bald stierchen

              


Geschrieben: 11:23, 1.04.2009
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Wieder eine woche geschafft!

Das wochenende ist bald vorbei und es fängt wieder eine woche mit dem selben trott an. Naja dann werd ich mich ein wenig mit ebay und meiner lieben spielkonsole Wii ablenken.

Gestern war ich mal wieder unter meschen, mit einer freundin kaffeetrinken und einfach nur quatschen. Die leute schauen ein immer an als wäre man ein außerirdischer. Ich hab ja keine haare mehr durch die chemo aber ich trage doch ein tuch. Manche haben da auch kein feingefühl. Die schaue ich dann auch ganz lange an und dann schauen die immer total verschämt weg. Die sind ja echt komisch. Gut das ich wenigstens zuhause meine ruhe habe, da laufe ich auch ohne kopftuch rum. Man schwitz immer unter den tüchern und dann wird die haut so trocken. Ich muss den kopf auch immer einreiben damit der nicht so tocken und schuppisch wird. Aber naja gibt schlimmeres.

Jetzt warte ich nur auf das leckere Mittagessen und dann ein kleinen mittagschläfchen. Danach kaffeetrinken mit leckerem selbstgemachten pflaumenkuchen. Dann ist der tag schon wieder gelaufen und die woche fängt von vone an. Ich meld mich wenns was neues gibt.

See you later!!                        

                 


Geschrieben: 10:43, 15.03.2009
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Heut mal wieder nix los!

Heute ist mal wieder wie jeder Tag. Ich kann irgentwie nicht mehr solange schlafen. Ich bin jetzt zeit 3.3 rentnerin und bin froh das ganze mit den behörden vorbei ist und ich in ruhe die Therpie anfangen kann. Heute bin ich nochmal in Allee-Center gefahren um das Spiel für mein liebes Bruderherz umzutauschen. Ich hoffe diesmal habe ich das richtige Ausgesucht. Dann hab ich mir noch was leckeres von Nordsee geholt. Es muss je was auf die hüften kommen. Jetzt ziehe ich mir gerade Mcleods Töchter rein. Müst ihr euch anschauen tolle serie auf Vox. fängt 12.10Uhr-14.10Uhr. Dann werde ich einen leckeren Kaffeetrinken und malsehen wann meine eltern kommen um mich aus diesem trott errauszuholen. Nagut dann bis die Tage.


Geschrieben: 13:51, 12.03.2009
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stammzellentherapie es geht im april los!!

Hallo alle zusammen warte nun schon gut 4 wochen das mich das virchow charite anruft und mich endlich die 2 phase beginnt. Jeden tag hoffe ich das die anrufen. Heute gehts mir wieder besser gestern tat mir alles weh. aber man hat ja schmerzmittel um sich für die überwasser zuhalten.

Jeden tag das gleich. aufstehen,Frühstücken, sauber machen, fernsehn schauen und kaffeetrinken, abendessen schlafen. ich hoffe das ich mir nach der Therapie eine leichte beschäftigung suchen kann, wo ich mir die zeit selber einteilen kann. Bin ja nun offiziel eine Rentnerin.

Das hätte ich auch nir gedacht das mich so ne Krankheit mich in die knie zwingen kann und mir meine wünsche und träme so kaputt macht. Ich muss von ganz vorne anfangen und mir neue ziele und wünsche suchen. Manchmal frag ich mich warum. aber das ist glaube ich sinnlos, diese krankheit hat keiner Verdient. Manchmal verfluche ich diesen systemtischen Lupus Erymathodes.

Ich denk dann immer an den Film(der) Die mit dem Wolf tanzt :-)

Nagut mal sehen wie es weiter geht.

lg nicole


Geschrieben: 13:08, 12.03.2009
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